Katër vjeçarja që po vdes ngadalë nga çmenduria e fëmijërisë

Një sëmundje e rrallë po i mbyt fëmijërinë një vajze të vogël.

 

Prindërit e zemëruar të vajzës zbulojnë se ajo nuk do të jetojë më tepër se 12 vjeç, sepse sëmundja e rrallë do ta rrëmbejë atë nga aftësia e saj për të ecur, frymëmarrjes dhe të ngrënit.

Një vajzë katër vjeçare vdes ngadalë nga çmenduria e fëmijërisë pasi prindërit e saj të zemëruar u thanë se nuk do të jetojë mbi moshën 12 vjeç, raporton “Daily Mail”.

Violet Jones, nga Crosby, Merseyside, është një nga rreth 40 fëmijë në Angli me sëmundjen e rrallë Batten, e cila shkakton simptoma të çmendurisë. Ajo u diagnostikua në janar pasi prindërit e saj, Michelle dhe Peter Jones, vunë re se ajo ishte në lëvizje në këmbë dhe po përpiqej të fliste si duhet.

Ajo kishte muaj që vuante konfiskime, një simptomë e sëmundjes neurologjike, por mjekët dyshohet se i kishin siguruar ata se nuk kishte asgjë të keqe para se të keqdiagnostifikonte epilepsinë.

Duke e përshkruar sëmundjen Batten që ndez jetën e Violetës si “formën më të keqe të torturës”, Z. dhe Znj. Jones u thanë se të sëmurët nga sëmundja e pashërueshme nuk jetojnë në vitet e tyre të adoleshencës.

Përfundimisht, Violet do të humbasë aftësinë për të folur, gëlltitur, parë, dëgjuar dhe për të marrë frymë. Ajo një ditë do të bëhet e lidhur me karrige me rrota dhe plotësisht e varur. Vjollca ka shkuar me shpejtësi në muajt e fundit, duke harruar se si të luajë me fëmijë të tjerë ose të përdor tualetin. Tani për tani, ajo njeh familjen e saj.

Tani ata po mbështesin të gjitha shpresat e tyre për një trajtim të ri në NHS i cili mund të ngadalësojë përparimin e sëmundjes. Mund të zgjasë jetën e atyre që kanë sëmundje Batten. Duke folur për ditën kur u diagnostikua Violet, zonja Jones, 35, tha: “Do të kaloja orë të tëra në internet, kështu që do të dëgjoja për Batten dhe menjëherë e dija se sa e keqe ishte.